每个宝宝都是家庭的希望，但对于早产、窒息、脑出血、低体重、病理性黄疸等高危儿，出生后却面临着一道道难关，如果不及早进行干预，日后可能发生残障、智力低下、语言障碍、癫痫、多动、学习困难等风险……

可最让医生“捉鸡”的是抱着观望、等待态度的家长，认为孩子长大些慢慢就可以跟上同龄儿童，往往导致错过早期干预的黄金时期，造成不可挽回的遗憾，带给一个家庭永久的痛！

以下文字来自一位高危儿家长写来的感谢信，他的孩子因病理性黄疸导致高胆红素，很可能脑瘫，通过我院儿童康复科的及早干预和康复治疗，目前宝宝已慢慢赶上正常儿童的生长发育，希望这封信能给有这方面困惑的宝妈宝爸带来新的想法。

信中原文如下：

（向上滑动查看内容）

我小孩于2017年8月中下旬出生在禅城某三甲医院，出生第二天因为蚕豆病造成高胆（红素）入院，胆红素从第一天的80多ｕｍｏｌ／L到第三天的450 多ｕｍｏｌ／L，当时医院下了病危通知书，我们一家心情糟糕透了。我查了很多关于高胆（红素）造成的危害，而且做好了最坏的打算，如果治疗效果不好，我们一家真的要放弃这个生命了，因为我们普通家庭无法承担一个脑瘫孩子后续的治疗费用和人员看护的费用。

后来小孩在使用了人血白蛋白之后，胆红素缓慢降低，但是在出院的时候，医院还是给出了胆红素脑病的总结，头颅MRI提示双侧苍白球对称性高信号。对于这样的结论，我们非医务人员根本不懂是什么意思，出院后一直在家里照顾，因为要随访，我们一直也是在医院挂的60元特需号，只是希望医生能给一个中肯的建议和治疗方案，了解这种情况对小孩子未来的影响，但医生也仅仅说观察和做抚触操，对于这样的结论是无法抚平我们对疾病的恐惧的。

后来孩子四十多天的时候，我们看还有点黄，就误打误撞去了佛山市妇幼，因为“十一期间”手机挂不了号，现场号都是由系统随机分配，当时真的就是幸运神的关照，系统自动分到了黄小霏主任的号上。黄主任当场就做了黄疸的皮测，结果显示正常，在看了小孩的病历之后，告诉我们高胆（红素）可能对小孩子大脑神经和运动系统方面造成伤害，需要通过一系列检查逐一排除。

当时就安排做三个检查给我们，第一个是10月31号诱发电位的检查，第二个是11月4号第一次神经心理测验（GMs），第三个是11月24号头颅MR。做这些检查的主要目的就是看一下，高胆（红素）对小孩子大脑和听力还有运动有没有造成实质性的伤害。我们（孩子）的检查结果是听力正常，但是第一次GMs的结果是“不安运动缺乏F-”，而MR则显示为左侧脑室形态改变，待排侧脑室旁白质软化，建议临床加随访，总归都是不理想的。

在给黄主任看了检查报告后，黄医生（主任）就开了早期干预的治疗方案。在后勤楼6楼我们认识了李安芳治疗师，她的专业性和高度负责的态度让我们一家去到就建立了信任。治疗师在看了测评结果后，就给出了两个建议，首先是每个星期都来医院做指导性康复运动，其次每天要在家里做家庭训练。因为我小孩两个半月的时候还不能抬头，不会逗笑，不会认人，甚至双手不能抓物，所以就要通过这种一对一的训练，来达到所在年龄阶段正常小孩运动发育的要求。

在我们严格按照治疗师的要求对小孩子训练之后，我们又分别在12月6号和1月6号，做了两次GMs测试，结果都达到了“正常不安运动NF”。这个结果是令人开心的，因为几个月的辛苦没有白费。

在7个月的时候我们做了一次综合康复评估，无论是四肢肌张力还是竖头、翻身、独坐都可以达标。至于之前MR的结论，我们咨询了黄主任，主任说根据临床表现，暂时可以排除脑白质软化的疑虑。其实真的特别感谢黄小霏主任和李安芳治疗师以及康复科的其他医生、治疗师，没有她们的帮助，我的小孩应该没有那么快恢复。

现在小孩两岁多了，很健康也很快乐，每天在小区下面到处跑跳，运动方面没有发现什么缺陷，唯一不足的就是说话稍微差点，到现在为止也只是会叫人，其他词汇还不行，我们接受了安芳治疗师的建议，回妇幼做语言评估。

其实我想说的是，我们做家长的，能为孩子做的不仅仅是让他们吃好穿好，而更应该是给他们一个强健的身体，这个是我们可以去努力的，尤其是像我们（家）这种小孩，因为各种原因导致运动行为不协调不平衡的，要越早发现越早处理，不能因为老思想的存在而延误了治疗，科学的治疗和早期干预对小孩子的运动能力、平衡能力及大脑发育有良好的刺激作用，通过一系列的训练，让小朋友在以后成长过程中行动力能更加接近正常人。

我所在小区就有一个孩子，现在七八岁了，日日坐在轮椅上，他母亲每天晚上都带他下小区广场看大妈跳舞，看小朋友玩耍，每天也拖着他训练走路，可是他站立的姿势都是扭曲的，身子一直后仰，头也后仰，眼睛朝天看，呈严重的角弓反张，而双腿呈麻花状，一点力都没有。我一直没敢和他母亲交流，我也不确定是什么原因造成孩子的现状，但我能感觉到他家人的痛苦、孩子的痛苦，因为我的孩子在被医院下病危的时候，我也很痛苦。

孩子始终是无辜的，在我们能尽力为他做什么的时候，我们一定要有信心，一定要比孩子更加努力，因为孩子的未来大部分决定了家人的幸福度。现在人都说，努力不一定会成功，但是不努力一定会失败。所以为了孩子的明天，你还能等待么？

一位爸爸

2019/10/23

这位爸爸信中的提到的GMs即全身运动质量评估，采取的是录像记录自然状态下宝宝的全身动作，非常安全实用。这个评估具有以下优势：

1. 可超早期预测出“后期将发展为脑瘫”的发育结局，为早期干预提供依据，有利于改善孩子运动发育结局。

2. 对于“虽然有高危出生等病史，但神经发育结局预测为正常”的孩子，可以极大缓解家长焦虑。

3. 该技术对于孩子不会造成任何副作用，适用于所有高危儿（指母亲孕期、分娩过程或出生后不久存在脑发育异常因素的小婴儿）。

高危儿随访时间表

随访次 数 年龄 随访内容和指导家庭干预 随访意义 1 1月龄以内 全身运动评估，指导家庭干预 超早期筛查严重神经发育障碍（初筛） 2 3月龄 全身运动评估，指导家庭干预 超早期筛查严重神经发育障碍（复筛） 3 6月龄 粗大运动和精细运动评估，指导家庭干预 评价婴儿的运动能力 4 9月龄 粗大运动和精细运动评估，指导家庭干预 评价婴儿的运动能力 5 1周岁 粗大运动和精细运动评估，指导家庭干预 评价婴儿的运动能力 6 1.5周岁 精细运动和语言概念评估，指导家庭干预 评价幼儿的语言能力和协调能力 7 2周岁 发育评估，指导家庭干预 评价幼儿的整体发育水平 8 3-4周岁 发育评估，指导家庭干预 入幼儿园前发育评价 9 5-6周岁 发育评估，指导家庭干预 入小学前发育评价

需要了解高危儿随访的家长，可以预约挂号进行咨询：关注“佛山市妇幼保健院”公众号，点击“儿科”—“儿童康复/运动语言迟缓专科”。

我院儿科--儿童康复/运动语言发育迟缓专科成立于2001年，现有专科医生3名，其中主任医师1人，副主任医师1人，神经病学博士1人，儿童康复治疗师11人。多年来科室致力于智力低下、语言发育迟缓、脑瘫、运动发育落后、自闭症、高危儿、脑炎后遗症、癫痫、肌肉疾病、遗传代谢性疾病等的诊断与康复治疗。设有PT治疗室、OT治疗室、语言与认知治疗室、早期干预指导室、针灸室、理疗室等，开展了运动、手功能、语言、认知、针灸、理疗、悬吊技术、经颅磁、婴幼儿感觉统合训练等综合康复训练。

专科、专业、有效，让每一朵鲜花都自由绽放。

来源：儿科康复专科钟丽丽

编辑：宣教科新媒体编辑部