3月21日，对于健康家庭来说，可能是再寻常不过的日子。然而对于唐氏综合征患儿的家庭来说，却是具有特殊意义的一天，因为自2011年起联合国大会正式将每年的3月21日定义为“世界唐氏综合征日”，呼吁公众关注唐氏综合征患者及家庭。

在中国，唐氏综合征已成为发生率最高的出生缺陷，大约每20分钟就有一位唐氏儿出生，每800个新生儿中就有1个唐氏儿，他们需要的不仅仅是同情还有包容和专业帮助。

家有唐宝宝很不幸，不仅面临高额的治疗费，还会担忧他（她）们的成长问题，几乎所有的唐氏综合征患者都有认知损害，尽管认知损害程度差别很大，但大多数是轻度到中度智力障碍，同时唐氏综合征儿童的行为和精神疾病比正常儿童更常见。另外，还面临着心脏疾病，其中大约一半的唐氏综合征患者有先天性心脏病，而心脏间隔缺损最常见。还有胃肠道畸形、生长障碍、眼部问题和听力损失、内分泌疾病等等。

唐宝宝为什么要做康复治疗？

虽然目前还没有治愈唐氏综合征的方法，但这些孩子或许有着不一样的天赋，早期康复治疗，可以最大程度地促进孩子的生长发育，保持他们的身体健康状态，平均寿命可增加到50岁左右。

还记得天才演奏家舟舟的故事吗？1999年1月22日，唐氏综合征患儿舟舟在北京保利剧院首次登台指挥中国歌剧院芭蕾舞剧院交响乐团演奏，一举成功。他组建过自己的交响乐团，最多时每年演出168场，被邀请出访三大洲的五个国家和地区。

唐宝宝康复训练内容有哪些？

与正常的孩子相比，唐宝宝的言语发展相对落后。研究表明，24个月的正常孩子表达性词汇可达到250个，而唐氏综合征的孩子仅为28个。在句子表达上，唐氏儿多出现“电报式语言”，语序语法错误较频繁。

针对以上情况，唐宝宝需要进行言语治疗。家长可以先从孩子最常使用、最能切身体会到的一些词开始教，如拿、吃、衣服等。此外，家长要为孩子营造一个良好的语言环境，多和孩子聊天，引导其发音说话，将一句话表达清楚、表达完整。

除了家庭训练以外，唐宝宝还需要在儿童康复科进行有针对性、专业全面的康复治疗：

01语言康复

包括口肌训练、构音器官运动功能训练，以此来增强下颌关节活动度、口腔内的感知觉、增强呼吸的协调性、唇肌的力量和舌的灵活性等，为说话打下基础。也要加强手势语、幼儿语等的认知理解、表达训练。

02运动康复

大多数的唐宝宝存在肌张力低下、运动能力相对落后，对其进行有针对性的肌力、肌耐力运动训练，站立位平衡训练，能有效的改善唐宝宝大运动能力、缩短步宽，防止异常步态。

03手功能康复

唐宝宝多数协调性较差，手的精细活动落后于同龄儿，有效的手功能训练，能提高唐宝宝的日常生活能力，增强手、口、眼的协调性。

早期发现、早期治疗、早期干预，促进唐氏儿全面发展，帮助孩子更好地融入社会。

来源：儿童康复科 钟丽丽

编辑：宣教科新媒体编辑部

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