病区来了一位特殊的病人，丝毫看不出他已经8岁，瘦骨嶙峋，体重只有11.8公斤，面色苍白，呼吸困难，满头大汗，孩子妈妈含泪把他送进了ICU。这名特殊的病人之前被确诊为线粒体脑疾病，这位母亲一边讲述孩子这次的病情，一边拿出手机翻出孩子以前的照片给我们，他曾经也是一个天真、可爱，胖嘟嘟的小男孩，近2年怪病缠身，几乎住在医院，短短2年，孩子病情已经发展的很重，目前只能卧床，全身强直，关节僵硬，咳嗽、吞咽都很艰难，让人感动的是，这个孩子全身皮肤是完好的，没有一处压疮，可见父母对孩子照顾的多么仔细，倾注了多少心血。

由于这个孩子长期卧床，营养状况很差，免疫力低下，这次继发肺部感染，持续发热，呼吸困难进行性加重，诊断重症肺炎，呼吸衰竭，入科后拍了CT，发现双肺大面积感染及实变，几乎占全肺的二分之一以上，杨在东主任医师查房后为患儿制定详细的治疗计划，予以强有力的抗感染治疗，予以气管插管连接呼吸机辅助通气，改善肺部通气、换气，提供心肺支持，并加强翻身、叩背，加强痰液引流，加强能量供给，注意皮肤护理，避免压疮，经过一周的治疗，这个孩子顺利脱机了，出院前我们再给他做了肺部CT评估肺部情况，让人惊喜的是，这个患儿严重的肺部感染已经基本痊愈了。

虽然这个孩子已经诊断了线粒体脑疾病，远期预后是不好的，但是对于这次重症肺炎、呼吸衰竭的治疗，我们是成功的。患儿的家长对我们表示感谢。祝愿这个孩子能少一些痛苦，多一些快乐。

                                                                            重症医学科医师   曹觅