俗话说“三翻六坐七滚八爬”，孩子的成长过程都有一些规律可寻，可小月（化名）9个月了还不能独坐，爸爸妈妈一直以为孩子只是发育比较慢，没放在心上。近日，小月因为呼吸道感染到我院儿科就诊，医生在诊疗过程中发现，小月不仅有感冒症状，还有四肢无力、呼吸肌无力的表现，随即建议到儿童康复科进一步诊治。

心细的神经康复医生通过体格检查，考虑孩子可能患有SMA。这突如其来的诊断让家人无法相信，迅速配合完善基因检测，最终还是得到令人心碎的消息，小月被确诊为SMAⅡ型，目前在我院儿童康复科进行规范治疗。

什么是SMA？

SMA的全称是脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy），是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。大概每一万个新生儿中有一个SMA患者，临床根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分4型。此类患者的共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常，患者的日常生活离不开呼吸机、吸痰机等专业设备。

对于没有临床经验的家长来讲，判断SMA还是有难度的。因此当孩子出现肌力下降、四肢松软、发育里程碑落后于同龄儿的时候，应怀疑到该病，并尽早到儿科、儿童康复科等相关科室就诊。

今年2月我院成功注射了佛山第一针治疗SMA药物诺西那生钠，注射后积极有效的康复治疗更是提高生活质量的重要手段。国际SMA诊疗指南中指出，康复治疗在增加肌肉力量，减少肌肉痉挛，改善关节活动度（ROM）等方面发挥着重要作用，有助于维持机体的血液循环。为了让SMA患儿取得更好的疗效，康复治疗这一环节必不可少。

我院儿童康复科按照国际诊断治疗康复标准对SMA患者进行运动发育里程碑评估，肌力、脊柱曲度、关节活动度等方面进行检查，并对不同能力的孩子设置适度的目标、个体化的康复治疗方案及家庭康复指导。

◆牵伸训练：防止关节挛缩和变形，髋关节、膝关节、踝关节的被动牵伸或主动-助力牵伸。可夜间佩戴踝足矫形器（AFO）。

◆姿势管理：避免长时间处于蛙式体位，可用枕头、楔形垫等辅助体位摆放。

运动功能训练：根据患儿所处的功能水平进行个体化的功能活动训练，如上肢主动运动、功能性肌力训练、游泳等有氧训练。

◆脊柱管理：脊柱侧弯角度＞20°时，每半年进行一次正侧位脊柱全长X片检查。骨骼发育成熟后每年复查1次。侧弯角度＞20°时建议使用脊柱矫形器。